
تاریخ روز ملی حمایت از بیماران نادر
شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، ۸ اسفند را به عنوان روز ملی بیماری های نادر نامگذاری کرد.
بیماری نادر درصد خیلی کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در ده هزار نفر) را درگیر می کند. بیشتر بیماریهای نادر جزو اختلالهای ژنتیکی به حساب می آیند،
و حتی چنانچه علایم آنها بسیار زود آشکار نشود، در همه دوران زندگی یک شخص، با او همراه خواهند بود.
تاریخ شمسی روز حمایت از بیماران نادر
تاریخ میلادی روز حمایت از بیماران نادر
تاریخ قمری روز حمایت از بیماران نادر
علت نامگذاری روز ملی بیماران نادر
از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شدهاست، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند که از جمله آن می توان به سندرم پیری زودرس، سندرم مارفان، اپیدرمولیز بولوزا اشاره نمود.
از بیماریهای نادر بعضی اوقات بیماری یتیم یا بیماری فقیر هم گفته میشود چون هیچ شیوه درمانی مفیدی وجود ندارد و همه تجویزها و روشهای درمانی به کارگرفته شده بیشتر در جهت کم کردن علائم و عوارض بیماریهای نادر است.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر در این روز را گرامی می دارند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران از سال ۱۳۸۸ همزمان با دیگر کشورهای دنیا با برگزاری همایشهای بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی میدارد.
دیدگاه ها