دلگرم
امروز: یکشنبه, ۳۱ تیر ۱۴۰۳ برابر با ۱۴ محرّم ۱۴۴۶ قمری و ۲۱ ژوئیه ۲۰۲۴ میلادی
من ۱۰ ساله هستم با بدن یک کودک یک ساله و از ده ها عمل جراحی جان سالم به در برده ام!
1
بلا تامسون، یک کودک 10 ساله انعطاف‌پذیر از سویفت کرنت، با چالش‌های سه بیماری نادر پزشکی مواجه است: نوعی کوتولگی، بیماری هیرشپرونگ، و نقص ایمنی ترکیبی شدید (SCID).

مادرش، کیلا تامسون، نزدیک به یک دهه را وقف مراقبت از او کرده است، و تبدیل به یک مدافع سرشناس شده و تجربه خود را با بیش از 7 میلیون دنبال کننده در TikTok به اشتراک گذاشته است.

کودکی با بیماری نادر

در مصاحبه اخیر با بنیاد سلامت گوارش کانادا (CDHF)، کیلا در مورد تجربه پزشکی بلا توضیح داد. بیماری هیرشپرونگ، وضعیتی که در آن سلول‌های عصبی در قسمت‌هایی از روده بزرگ وجود ندارند، بلا را به شدت تحت تاثیر قرار داد و کل کولون او را درگیر کرد. هدف حضور گسترده خانواده در رسانه های اجتماعی افزایش آگاهی و حمایت از سایر خانواده ها است.علیرغم پیام مثبت تامسون ها، با واکنش های منفی مواجه شده اند. آنها اخیراً پس از انتشار یک ویدیو که در آن کیلا بلا را به سمت دوربین بلند می کند، با موج منفی آنلاین روبرو شدند. این امر باعث واکنش تدافعی چهره‌های برجسته TikTok مانند جن همیلتون و اوفلیا نیکولز شد. در مصاحبه‌ای، کایلا بی‌میلی همیشگی خود را برای درگیر شدن با موارد منفی آنلاین ابراز کرد، اما اذعان کرد که این مورد به‌ویژه بسیار طاقت‌فرسا بود.

کودکی با بیماری نادر

تامسون ها همچنان در تولید محتوا برای حامیان خود که با محبت آنها را Bella Bravelings می نامند، ثابت قدم می مانند. کیلا بر اهمیت این جامعه در زندگی آنها تاکید کرد و اظهار داشت: ما برای این اینجا هستیم. ما برای آن حاضر می شویم. تمرکز خود را روی آنها حفظ می کنیم و خوشحالیم که آنها از ما حمایت می کنند. او امیدوار است که پیروان آنها به ترویج مثبت اندیشی بدون توسل به انتقام از ترول ها ادامه دهند.

کودکی با بیماری نادر

بلا ارزش جامعه حامی خود را درک می کند، که او را به استقامت تشویق می کند. کیلا در پایان گفت: این چیزی است که او می داند و این چیزی است که او را نیز ادامه می دهد. داستان تامسون ها گواهی بر قدرت انعطاف پذیری، حمایت پایدار از یک جامعه آنلاین دلسوز است.

کودکی با بیماری نادر



این مطلب چقدر مفید بود ؟
5.0 از 5 (1 رای)  

دیدگاه ها

اولین نفر برای ثبت دیدگاه باشید !


hits